Actualités communisme: Soins du cancer et soins de la démence.

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Prendre soin des personnes atteintes de cancer par rapport aux personnes atteintes de démence

Je suis un membre de Manchester SHA qui a travaillé dans le NHS en tant que chercheur clinique, et ma femme Teresa était infirmière. Teresa a consulté un médecin en 2012 pour discuter de problèmes de mémoire que nous avions tous les deux remarqués quelque temps auparavant.
Elle avait eu des problèmes d’orientation, par exemple du mal à trouver où elle s’était garée et il y avait des moments où je devais lui parler pour retrouver son chemin quand elle manquait le virage à droite sur l’autoroute.
Deux ans plus tard, en octobre 2014, Teresa a reçu un diagnostic de démence. Mes réflexions à ce moment-là sont : « Nous avions reçu des informations qui ont changé notre vie, mais personne n’y a donné suite pendant que nous attendions d’autres enquêtes ». Enfin, l’été suivant, en 2015, on lui a dit qu’elle souffrait de la maladie d’Alzheimer (la forme de démence la plus courante au Royaume-Uni) et des médicaments lui ont été prescrits.

À cette époque, j’ai pris ma retraite du travail. Ensuite, on m’a diagnostiqué un cancer de l’intestin et j’ai découvert la différence spectaculaire dans le traitement et les soins pour les personnes atteintes de cancer et les personnes atteintes de démence.
Lorsque j’ai reçu ce diagnostic, « tout un système s’est mis en place ». Les rendez-vous ont été organisés immédiatement « avec une coordination transparente entre les différentes parties du NHS ». Il y avait une infirmière spécialisée qui a dit « voici une carte – appelez-nous si vous en avez
questions » et « c’est ce qui va se passer maintenant ».

Dans le cas de Teresa, tout ce dont nous avions besoin devait être arrangé en voyant le médecin généraliste. Nous n’avions pas l’impression d’être dans un système de soins. Nous avons trouvé du soutien par le biais d’une organisation caritative locale, Together Dementia Support, qui aide les personnes atteintes de démence à continuer à profiter de la vie et Teresa est devenue membre fondatrice de leur Fabulous Forgetful Friends, qui défie les stéréotypes (elle a couru le Manchester 10k en 2017) et aussi avait pour but d’être un groupe d’influence.
Nous avons continué à profiter de la vie. Nous sommes allés marcher sur Skye et l’Irlande, mais j’ai réalisé qu’en sortant dans les montagnes, « j’étais effectivement seul maintenant. » Nous avons quand même voyagé autant que nous le pouvions, principalement au Royaume-Uni, mais nous avons également fait un voyage mémorable en Norvège pour voir les aurores boréales.

Au fur et à mesure que la maladie progressait, nos petits-enfants – même dès l’âge de trois ans – savaient qu’ils devaient veiller sur leur grand-mère. « Grand-père, grand-mère est sortie », pourraient-ils crier, ou « regarde, grand-mère enlève le couvercle de la casserole ». Finalement, Teresa a commencé à avoir besoin de plus d’aide pour se doucher et s’habiller, alors j’ai engagé une agence pour fournir des services de soins pendant environ une heure chaque matin. Grâce aux services sociaux, j’ai fait installer un appareil qui m’alerterait lorsque Teresa se levait, mais seulement après avoir demandé s’il y avait
était une technologie simple pour m’aider. Personne n’a dit ‘quels problèmes rencontrez-vous’, ou ‘cela pourrait être utile’… Pourquoi ai-je dû poser la question ?
Le problème avec la démence, j’en suis venu à comprendre, c’est qu’elle ne s’intègre pas parfaitement dans un modèle médical de soins. Cela implique à la fois des soins de santé et des services sociaux, ainsi que des services fournis par des organisations bénévoles, communautaires et d’entreprise sociale (VCSE). Et ni le NHS ni les conseils locaux « ne possèdent » la responsabilité, ce qui signifie que les patients tombent entre les mailles du filet. En revanche, lorsque j’ai eu un cancer, les rendez-vous étaient organisés avec une coordination « transparente » entre les différentes parties du NHS.

Les symptômes de Teresa se sont progressivement aggravés et la situation de notre famille est devenue plus difficile. Nous avons décidé qu’il valait mieux que Teresa vive dans une maison de retraite, où le personnel pourrait lui fournir l’attention dont elle avait besoin, et moi et la famille pourrions
lui rendre visite régulièrement et passer plus de temps de qualité avec elle. Elle a emménagé dans une maison de retraite en 2020, deux jours avant le verrouillage national en raison de la pandémie de Covid. Et puis Teresa est décédée, âgée de 71 ans, à peine 10 jours plus tard.
Je me souviens du moment terrible où j’ai organisé des funérailles étant donné les restrictions qui ont été mises en place pendant la pandémie, avec seulement nos enfants, et aucun partenaire, petit-enfant, famille proche ou ami n’est autorisé.

Je résumerais mes expériences en disant que les soins que j’ai reçus du NHS pendant que j’avais un cancer – avec deux opérations chirurgicales et une chimiothérapie entre les deux – étaient incomparables à notre expérience des soins de la démence.
Je suis maintenant président des administrateurs de Together Dementia Support, une organisation caritative basée à Manchester et Trafford qui aide les personnes atteintes de démence à vivre positivement et qui soutient les soignants. On estime qu’environ 5 000 personnes à Manchester vivent actuellement avec la démence. Un soutien est fourni à environ 300 soignants chaque semaine. En avril, des soignants et anciens soignants associés à l’association se sont réunis à Alexandra Park, à Manchester, pour partager des souvenirs de leurs proches.

C’était un événement émouvant. Mais il y avait, pour certains, encore un sentiment de frustration. En tant que militante du Parti travailliste et de la SHA, je voulais utiliser mes expériences pour faire quelque chose pour améliorer la situation des autres. J’ai été invité à la conférence de santé du conseil municipal de Manchester
Comité d’examen en mars, et leur a parlé de nos expériences, concluant qu’il doit y avoir un système de soins approprié pour les personnes ayant reçu un diagnostic de démence. Cela devrait intégrer les soins primaires et secondaires, les services sociaux et les organisations caritatives et inclure les soignants, qui deviennent des « experts par expérience ».

Je suis heureux que des progrès soient enfin réalisés à Manchester, où un rapport récemment publié reconnaît certains des changements nécessaires. Il s’appuie sur le travail déjà en cours avec le Greater Manchester Integrated Care Dementia United Programme.
Celui-ci a été créé pour la première fois en 2016 pour tirer parti des opportunités offertes par le règlement de décentralisation pour le Grand Manchester afin d’améliorer les soins aux personnes atteintes de démence et à leurs soignants.

Le Maire est très favorable à ce travail. Nous savons «à quoi ressemblerait le bien» et il y a maintenant une volonté politique au sein du Grand Manchester, mais trouver les ressources nécessaires pour les changements nécessaires sera un défi pour les services de santé.
et les autorités locales.

Jeff Sénéviratne

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